фотографий

Дане 18 лет – он необычайно застенчив, хотя при этом любит и ценит общение. Дане порой сложно выражать свои мысли и чувства, и часто он словно закрывается в своем внутреннем мире.

У Дани аутизм – особенность развития, которая влияет на коммуникацию и отношения с другими людьми, а также на восприятие и понимание окружающего мира.

Прошлым летом Даня съездил в летний лагерь Центра «Антон тут рядом» – проект фонда «Выход в Петербурге», помогающий людям с аутизмом.

Даня впервые поехал куда-то без мамы, провел целую неделю в новой среде, среди сверстников. Конечно, неделя – небольшой срок, но новые впечатления и эмоции оказали свое действие, и за это время Даня стал более открытым, легче стал общаться, начал дольше концентрироваться на одном занятии.

В этом году Центр «Антон тут рядом» снова организует летний отдых для подростков с расстройствами аутистического спектра (РАС). Таким ребятам сложно общаться, выстраивать отношения со сверстниками и взрослыми, заводить дружбу, участвовать в совместных занятиях. Большинство из них все время проводят только с родителями.

Подростковый период и так очень сложный, а для ребят с РАС – особенно. В этом возрасте с человеком происходят большие изменения, с которыми подростку с РАС трудно справиться и разобраться.

Одна из важных целей лагеря – сделать ребят более гибкими, научить их реагировать на изменения и неожиданности. Этому помогают индивидуальные расписания, распорядок дня, а также множество положительных впечатлений.

В лагере ребята посещают музыкальные, художественные и другие групповые занятия, много общаются друг с другом, учатся новому.

К тому же пока ребята проводят время в лагере, у их родителей появляется свободное время, и они могут почувствовать, что их ребенок способен быть самостоятельным:

«Этот лагерь – место, где все понимают и принимают наших детей такими, какие они есть. Где они могут увидеть других ребят, могут самореализоваться и раскрыться».

«Пока мой сын находился в лагере, для меня это были первые 5 дней отпуска за 16 лет». «Мой сын стал больше просить помощи и вообще стал больше говорить. В другом месте, которое мы посещаем, он начал общаться со сверстниками, хотя раньше их не замечал».

Лагерь Центра «Антон тут рядом» проводится по особой модели – ребята с РАС отдыхают вместе со своими братьями и сестрами, а также со сверстниками, у которых нет особенностей развития.

БФ «Выход в Петербурге» собирает 386 900 рублей, чтобы провести этим летом 6-дневный инклюзивный лагерь для 12 ребят с расстройством аутистического спектра и 6 подростков без особенностей. Ребят будут сопровождать 9 сотрудников, 3 приглашенных специалиста и команда из 13 волонтеров.

Ч тобы провести летний интеграционный лагерь, необходимо:

• Проживание (18 подростков, 25 взрослых, 6 дней) – 151 200 рублей (из расчета 586 рублей в день на человека).
• Трехразовое питание , в том числе диетическое, учитывающее индивидуальные особенности ребят (18 подростков, 25 взрослых, 6 дней) – 148 800 рублей (из расчета 576 рублей в день на человека).
• Транспорт – 20 000 рублей:
  • автобус на 30 человек и автобус на 25 человек (расстояние до базы и обратно – 180 км);
  • грузовая газель для перевозки инвентаря и оборудования (бин беги, музыкальные инструменты, мячи, ролики, коврики, утяжеленные одеяла и жилеты, маты и т.д.).
• Ежедневные активности , в которых будут участвовать все подростки (стрельба из лука, веревочный городок) – 28 000 рублей.
• Канцелярские расходы (фломастеры, бумага, краски, ручки, карандаши, клей и т.д. для творческих мастер-классов и занятий студии анимации) – 8 900 рублей.
• Аптечка – 3 000 рублей
• Три приглашенных специалиста – 27 000 рублей:
  • поведенческий специалист, который будет супервизировать работу сопровождающих и помогать в случае сложных поведенческих ситуаций;
  • педагог, который ведет студию анимации в Центре в рамках подросткового проекта и поедет заниматься с ребятами анимацией в лагерь;
  • медсестра.

Вы знали, что каждый 68-й ребенок в мире рождается с той или иной степенью аутистического расстройства? Слышали, что аутизм не болезнь, а особенность развития? То есть его нельзя приобрести, у него нет течения, дети с ним рождаются, и все. В курсе ли вы, что интеллект этих детей и подростков в 55 процентах случаев ничем не отличается от нашего, но без специальной помощи они не могут наладить связь с миром и проводят жизнь в психоневрологических интернатах? Но помощь не торопится: в СССР диагнозов «аутизм» и «расстройство аутистического спектра» просто не было, да и теперь не многое изменилось. Из восьми врачебных специальностей, ориентированных на работу с аутизмом, в России очень редко встречаются специалисты по трем. Нет маршрутов поддержки, которые обеспечивали бы социализацию и адаптацию человека с аутизмом: ранней диагностики, инклюзивных детских садов и школ, даже хорошо переведенных обучающих программ. Проблема не решается на государственном уровне. Зато этим занимается фонд «Выход в Петербурге », созданный для помощи людям с этой особенностью. Наш репортаж о них, а точнее, из летнего лагеря, куда специалисты фонда вывезли 12 подростков с аутизмом. Скажете, капля в море? Будем надеяться, что эта капля даст начало реке.

Стрелять так стрелять

На станции Лосево, в 80 километрах от Питера, оказалось тесно: дачи, коттеджи, магазинчики, шиномонтаж... Моросил дождь, по трассе Петербург - Приозерск неслись автомобили, иностранная техника укладывала асфальт, уходило вдаль Суходольское озеро, а стену небольшой лодочной станции украшало изобретательное название «Угребись».

Шум и суета закончились у шлагбаума лесной базы «Юность», уступив место толстым соснам, тишине, мягкой траве и лесным дорожкам. Именно на этой базе фонд «Выход в Петербурге» арендовал несколько домиков под детский лагерь. Подходя к одному из них, я встретил отряд подростков, куда-то идущих парами. На первый взгляд совершенно нормальные дети, может быть, я спутал домик? Но тут высокий юноша с приятными чертами расставил все по своим местам. Глядя прямо на меня и в то же время совершенно меня не замечая, сообщил или просто осмыслил вслух цель похода всего отряда: «Стрелять, стрелять, стрелять, стрелять...»

Что же, стрелять так стрелять - я пошел вместе с отрядом, куда бы они ни направлялись. По дороге рассмотрел, что в отряде не все подростки и что парами они идут отнюдь не по прихоти начальника лагеря. Просто большинству детей с аутизмом трудно самостоятельно куда-то целенаправленно далеко идти, поэтому каждого такого подростка вела за руку девушка, сотрудница фонда или волонтер. Девушки были такие молодые и миниатюрные, что я сначала принял их за подростков.

Зато сколько радости

Аутизм - это неспособность к коммуникации и сложности в восприятии окружающего мира. Люди с аутизмом не смотрят в глаза, склонны к повторяющимся словам и действиям. Им трудно адекватно оценивать окружающий мир, порой нелегко отличать реальность от фантазии. Но это все взгляд снаружи, а как видят нас они? Из-за психофизиологических особенностей мозг человека с аутизмом с трудом складывает поступающую информацию в системную картину. Окружающий мир воспринимается отчасти как какофония звуков, как бессмысленная мозаика, ералаш, неразбериха. Они могут путать карандаш и палец, не откликаться на собственное имя, не различать человеческий голос среди других звуков и испытывают большой дискомфорт от избытка поступающей информации. В общем, представьте себе, вы сидите в тяжелейшем похмелье в автомобиле, припаркованном на Новом Арбате. Голова разрушается от боли, сотрудник полиции объясняет вам, что парковаться в этом месте запрещено, мимо проносятся десятки машин в секунду, и пилит мозг сидящая рядом жена: «Зачем ты за второй вчера пошел, объясни? Что, ноль семь на вечер уже мало?» В общем, ад и куча-мала.

Я изучил матчасть еще дома, поэтому в лагере под Лосево рядом с детьми шел тихо и молча. Точно так же, плавно передвигаясь и разговаривая мало и негромко, шли сопровождающие, вели за руки подопечных. Вскоре отряд пришел на лесную дорогу, где был установлен щит и развешаны мишени. А в 30 метрах от щита нас ждал молодой человек с луком и стрелами. Мы на самом деле пришли стрелять. Первая девочка взяла лук и... пять раз из пяти попыток попала в маленькую далекую мишень. Ничего себе навыки у особенных подростков! Но оказалось, что девочка совершенно обычная, да еще и из лука стреляет не первый раз в жизни. Оказалось, что, кроме 12 воспитанников с аутизмом, 14 сопровождающих и 10 специалистов, в лагере живут 6 обычных детей, чтобы ребята с особенностями учились находиться в обществе ровесников и общаться с ними, а те, в свою очередь, - принимать и не бояться людей с особенностями.

Далее по одному стрелять из лука подходила целевая аудитория. К сожалению, не только в мишень, но и в щит они попадали нечасто. А некоторые просто не могли добить до цели. Зато сколько было радости в глазах этих 13-17-летних мальчиков и девочек, когда тетива с характерным звуком отправляла в полет стрелу. Даже после своей очереди, отстрелявшись, они стояли ожившие и даже в меру возбужденные. Тот самый юноша снова повторял, но теперь с возросшим энтузиазмом: «Стрелять, стрелять, стрелять, стрелять...»

Психиатрам неинтересно

Аутизм - врожденное нарушение, не имеющее положительной или отрицательной динамики в течение жизни. Как он возникает и почему это происходит, до сих пор до конца непонятно. Аутизм практически не передается по наследству (хотя некоторые данные о генетике все же существуют). Он не встречается чаще у черных или белых, богатых или бедных, живущих в горах или около бывшего завода «Клейтук»- каждый человек на земле имеет 1,5-процентную вероятность родить ребенка с симптомами аутистического расстройства. При раннем распознавании и своевременном грамотном вмешательстве большинство детей с аутизмом можно достойно образовать и интегрировать в общество. Отстают в развитии 45 процентов из них, но остальные совершенно нормальны и способны показывать незаурядные результаты в ряде дисциплин. Люди с аутизмом часто преуспевают в программировании, лабораторных исследованиях, живописи, а также многих других профессиях, исключающих интенсивное общение с незнакомыми людьми.

Термин «аутизм» ввел в обиход швейцарский психиатр Эйген Блейлер в 1911 году, считая данное отклонение симптомом шизофрении. Со временем медики предположили, что синдром аутизма совсем не обязательно является проявлением шизофрении. Сегодня говорят о детском аутизме, он же вписан в Международную квалификацию болезней №10. Куда деваются повзрослевшие аутисты, психиатрам либо неизвестно, либо неинтересно. И, кстати, в последние годы аутизм диагностируют все чаще и чаще - уже у 1,5 процента детей вместо 1,2 процента в начале нулевых. Хотя, возможно, дело просто в развитии диагностики.

Проявления аутизма могут быть как совсем малы, укладываясь в рамки особенностей характера, так и глобальны. Последних - тяжелых аутистов - рождается шесть человек на тысячу. С легкими симптомами мы встречаемся каждый день и не замечаем их у своих коллег, сокурсников и одноклассников. Принято считать, что проявления аутизма были и есть у , Винсента Ван Гога, Вирджинии Вульф, и десятков других известных людей. Но в лагере для подростков с аутизмом нет ни самых легких, ни совсем тяжелых. Эти ребята находятся примерно в середине спектра. Они те, кто с помощью посторонних может быть включен в общество - учиться, работать, отдыхать в лагерях, ходить в кино, театры и музеи, а без помощи - прожить жизнь в специнтернате.

Бременские музыканты

Кроме того, что мы занимаемся коррекцией этих детей и учим их общаться, - рассказывает директор лагеря, 27 летняя девушка Татьяна, пока мы идем смотреть, как работает кружок мультипликации, - мы впервые забрали их у родителей. Ведь этих детей совершенно нельзя оставлять одних, ни днем ни ночью. И теперь представьте себе жизнь родителей, которые 15 лет не могли спустить с ребенка глаз. Впервые за 15 лет они получили 10 дней отпуска. Это, конечно, не решение проблемы аутизма, но это тоже большое дело.

И вот студия мультипликации. Под руководством профессионального мультипликатора Кати дети и их сопровождающие делают маски и музыкальные инструменты. Подручные материалы - гофрированный картон, скотч нескольких цветов, фломастеры, веревка, бумажные ленты и цветная гофрированная бумага. Маски изготавливаются по вдохновению каждого и получаются весьма забавными и непростыми, а инструменты, конечно, по протоколу. Сначала дети выбирают себе картинку: трубы, гитары, контрабаса, аккордеона... Затем берут кусок картона и рисуют на нем фломастером контур. Ножницами вырезают заготовку инструмента, а потом натягивают струны, прикрепляют грифы. Трудятся они, низко наклонившись над поделкой, сопя и с максимальной концентрацией.

Производительность невероятная. Лагерь в лесу стоит всего вторые сутки, а масок уже готов целый мешок - и для себя, и для тех, кто сейчас на стрельбище, и для третьего кружка - гонок на самокатах.

Инструменты в стадии производства. На завтра, когда меня здесь уже не будет, запланирован большой концерт. Подростки наденут маски, будут играть на музыкальных инструментах и плясать. Воображение у них лучше, чем мы можем себе представить, поэтому для педагогов и сопровождающих это будут танцы в картонных масках и с картонными инструментами, а для детей с аутистическими нарушениями - настоящее выступление «Бременских музыкантов».

Хорошее дело не должно быть легким

На мой вопрос: «Тяжело ли», - директор Таня отвечает, что тяжело. Программа лагеря построена очень плотно: от подъема до отбоя у детей практически не должно быть свободного времени. Плотный график организован по двум причинам: во-первых, за короткий срок необходимо успеть внести положительные коррекции в поведение подопечных, во-вторых, надо чтобы «пионеры» так уставали за день, что падали бы в кровать после отбоя и до утра спали без проблем. Соответственно, прикрепленный сопровождающий не отходит от своего ребенка с 8 утра до 11 вечера, а потом еще и спит на соседней кровати. Подмена есть, но только один человек, который может отпустить каждого сопровождающего на один час в день. Соответственно, сопровождающими приходится быть и директору лагеря Тане, и специалистам.

Времени нет настолько, что даже рассказать мне о лагере Татьяна смогла только в обед, пока дети и сопровождающие не спеша расправлялись с четырьмя блюдами в кафе лесной базы. Соответственно, сама директор осталась без обеда. Тяжело, но что поделаешь, хорошее дело не может быть легким.

Все стены обшиты еще свежей вагонкой, в санузлах современные душевые кабины. В этих кабинах к стене приклеены специальные картинки для особенных детей, чтобы они не забывали, зачем сюда пришли. На картинках схематический человек: намыливает подмышку, трет себя мочалкой, стоит под струями воды и так далее. На дверном косяке каждой жилой комнаты -фотографии всех проживающих в комнате детей и их сопровождающих. Инфографика, визуальная поддержка, которая разрабатывается и готовится заранее, - важный элемент терапевтической среды. Так детям гораздо проще ориентироваться в незнакомой обстановке.

Добрый лось

Для детей с аутистическими симптомами очень важен распорядок - так пространство обретает хотя бы некоторую цельность. Поэтому у каждого ребенка в лагере на поясе висит специальная табличка с липучками, на которые прикреплены сообщения о каждом мероприятии в нужном порядке. Когда необходимо, они рассматривают свой распорядок, несколько раз отрывают следующее событие от липучки, приклеивают обратно, затем действуют соответственно: футбол, музыка, стрельба, веревочный парк, мультипликация, отбой. Сопровождающего никто не отменял, но надо же со временем учиться жить самому.

К двум пополудни дождь перестал, и посветлело. Да и дети привыкли ко мне и даже стали немного улыбаться. Не глядя в глаза и совсем чуть-чуть, но это все-равно было приятно. Их улыбки лишены всех наших примесей: иронии, сарказма, высокомерия, скуки и чопорности - поэтому воспринимаются не человеческими, а ангельскими.

В США существует единственный в своем роде летний лагерь для детей, страдающих аутизмом. Называется он «Стрекоза», функционирует – с 2008 года. В этом лагере дети, страдающие аутизмом, чувствуют себя более уверенно, здесь они могут делать то, что никогда не сделали бы сами — лазить по деревьям, общаться со своими сверстниками, играть и просто быть такими же как все.

(Всего 14 фото)

1. Каждый год в лагерь на бесплатную пятидневную программу приглашается до 70 детей. (Mike Belleme)

2. Дети разбиты на отряды по возрасту, и каждый социальный работник отвечает за одного-двух детей. (Mike Belleme)

3. 12-летний Джейкоб испытывает большую любовь к природе. Он хотел убедиться, что с этим ужиком, которого поймал его педагог, все в порядке. «Змеи – очень красивые животные», - говорит он. (Mike Belleme)

4. Цель лагеря – создать вокруг детей с аутизмом непринужденную атмосферу, побуждая их делать вещи, которые они сами никогда бы не сделали. На фото: детский день рождения . (Mike Belleme)

5. Типичный распорядок дня подстраивается под каждого ребенка. Перед любым видом деятельности педагоги объясняют, что нужно делать, как долго это продлится и что делать, если кто-то не хочет принимать в этом участия. (Mike Belleme)

6. У многих детей с аутизмом плохо развит мышечный тонус, поэтому им нужно больше отдыхать днем. Восьмилетний Винсент решил отдохнуть на своем воспитателе в спортзале. (Mike Belleme)

7. Многие посетители лагеря «Стрекоза» сказали, что чувствуют себя более уверенно после завершения курса хождения по веревочным лестницам. Вот, что сказал один из детей, пройдя по веревочному мостику: «Всем, кто надо мной смеялся, я бы хотел сказать, что я прошел это… и я в книге ». (Mike Belleme)

8. 11-летний Джонни смотрит в окно во время часа чтения. В это время детям предлагают несколько занятий на выбор: кружок лепки горшков, чтение, и «школа камня». (Mike Belleme)

9. Эта девочка пыталась преодолеть свой страх, взбираясь по лестнице на пути к веревочному мостику. «Я залезу!» - кричала она, оставаясь на лестнице около 20 минут, пока работникам лагеря не удалось заставить ее слезть. (Mike Belleme)

10. 14-летний Джастин (слева) успокаивает своего друга 14-летнего Дженна, которому пришлось покинуть лагерь на второй день. (Mike Belleme)

11. Такие вещи в лагере, как качели, различные игры, музыка и помогают успокоиться детям, у которых был нервный срыв или расстройство. (Mike Belleme)

12. 13-летний Мэттью пытается зафиксировать взгляд во время игры «мертвая рыба», задачей которой является оставаться без движения как можно дольше. (Mike Belleme)

13. Восьмилетний Марк (в полосатой футболке) – самый юный среди гостей лагеря в этом заезде. На фото он вместе со своими товарищами ждет своей очереди, чтобы попробовать свои силы на веревочном мостике. (Mike Belleme)

14. Многие родители утверждают, что их дети возвращаются домой после лагеря более уверенные в себе. «Все игры и занятия в лагере для детей с аутизмом остаются такими же, как для обычных детей, - говорит создатель программы Ван Меертен. – Просто мы стараемся тщательнее объяснить этим детям, что нужно делать, чтобы повеселиться». (Mike Belleme)

Участниками лагеря были 42 человека: 12 семей с особыми детьми, 5 добровольцев-пом ощников и семьи с нормативно развивающимися детьми - воспитанниками воскресной школы. Кроме семей из г. Новороссийска в этот раз к нам присоединились семьи и добровольцы из Краснодара и Геленджика.

Ежедневное расписание включало 4 групповых занятия: утреннюю зарядку, фольклорное, игровое занятия и творческую мастерскую, на которых обычные ребята и ребята с особенностями развития в сопровождении помощников (добровольцев и воспитанников воскресной школы) занимались вместе.

В свободное от занятий время можно было отдохнуть на пляже или в прекрасной парковой территории лагеря. Запоминающимися остались и совместные прогулки по п. Кабардинка, где мы посетили этно-комплекс «Город кубанских мастеров», парк аттракционов и танцпол на самом берегу моря. Очень впечатлил всех мастер-класс по турецкому искусству живописи на воде- «эбру», проведенный Марией Кругловой из Геленджика.

Детям и взрослым радостно было присутствовать на благотворительных выступлениях, организованных для наших ребят танцевальными коллективами «Кубанские узоры» (г. Краснодар) и «Калейдоскоп» (г. Кисловодск). А в день отъезда к нам приехали наши друзья - о. Антоний с семьей пели нам песни под гитару.

По единодушному мнению участников, в этот раз лагерь прошел более слаженно и интереснее, дети быстрее находили общий язык и практически в течение всего дня находились вместе, несколько ребят с аутизмом жили даже отдельно от своих мам - в комнатах со сверстниками из воскресной школы.

Отрадно было видеть интерес воспитанников воскресной школы, проявленный на собрании по вопросам сопровождения - дети задавали вопросы специалистам, чтобы разобраться как правильно реагировать на то или иное поведение детей с аутизмом, внимательно слушали, и было видно, что они искренне хотят оказывать помощь, они становятся терпеливее и взрослее.

Инна Финочка, РИА Новости.

Так в России исторически сложилось, что для детей с особыми потребностями условия создавались тоже особенные и, как правило, изолированные, но есть «островки», где ценность человека абсолютна, а роль уникальна.

Корреспондент РИА Новости Инна Финочка провела две недели в интеграционном лагере для детей с особенностями развития в атмосфере понимания и поддержки, такой естественной, что в Москву возвращаться совершенно не хотелось.

Имена детей и родителей изменены по просьбе родителей

Даник, приём!

— Игорь Леонидович, я волнуюсь. Даник совсем не выходит на связь, — говорит мама пятилетнего Данилы, имея в виду, что ее сын стал хуже выходить на контакт.

Сам мальчик бегает кругами перед корпусом санатория «Велегож», повторяя снова и снова английский алфавит, сначала по порядку, а потом в обратную сторону.

— Имеет полное право стоять на ушах, — успокаивает Шпицберг. — Это бывает у многих детей в непривычных им ситуациях. Нужно время, чтобы перестроиться. Через 2-3 дня период адаптации должен закончиться. Я 20 лет такое в лагерях в первый день наблюдаю.

Игорь Шпицберг — руководитель реабилитационной программы центра реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир».

Первый день для всех детей и родителей очень скомканный и нервный: дорога, суета, расселение в санатории. Это и любого взрослого с устойчивой психикой выматывает, а людей с расстройством ментальности совершенно выбивает из колеи. Аутистам труднее: рушатся привычные ритуалы (режим и распорядок дня), в новой обстановке новые незнакомые пейзажи, запахи, слишком много новых впечатлений, и, конечно, множество новых людей.

Позже Игорь объясняет мне, что и аутостимуляции у всех разные.

— Кто-то, когда волнуется, трясет ручками в зоне периферического зрения, кто-то повторяет алфавит, потому что звуки в определенном порядке его успокаивают. Мы, взрослые, тоже аутостимулируемся как можем. Ты вот куришь, например. Ведь в патологии нет ничего такого, чего нет в норме. Просто мы, покурив, возвращаемся к работе, например, а аутичному ребенку переключиться очень-очень сложно.

— То есть с аутостимуляциями бороться не нужно?

— В целом нет. Они позволяют ребенку пережить то, что ему сложно выдерживать. Просто надо следить, чтобы, «покурив», ребенок возвращался к позитивной деятельности.

— А то, что Даня знает английский алфавит, это хорошо для его развития?

Фото: из архива центра «Наш Солнечный Мир», Наталия Харламова

— Тут сложно сказать. Он, безусловно, умный мальчик, быстро запоминает информацию, но не умеет ее обрабатывать и пользоваться ею так, как это делают обычные люди. По сути, он пользуется выученным алфавитом для аутостимуляций, то есть для защиты. Ему, как аутисту, спокойнее находиться в системе символов и знаков. Буквы и слова сами по себе не побуждают к коммуникации. Задача родителя и педагога — использовать любой интерес ребенка для построения совместной деятельности. Поэтому интерес Даника к буквам можно использовать в процессе совместных игр и изучения слов, которые затем можно использовать во взаимодействии.

— Игорь, а в чем смысл лагеря?

— Важны и занятия, и реабилитационная среда. Интенсивная программа дает хороший эффект, и среда выстроена таким образом, что стимулирует процессы саморазвития. Аутичные детки наравне со здоровыми в спектаклях участвуют, например. Здесь место находится любому родителю, любому ребенку, любому педагогу. Каждый должен чувствовать себя принятым, важным и нужным, тогда человек будет развиваться.

Что для обычного ребенка естественно, для аутиста — победа

На второй и третий день атмосфера уже не такая напряженная. Дети понемногу привыкают к смене обстановки и втягиваются в режим. Данила, например, уже к вечеру второго дня не плачет, заходя в столовую.

— Кажется, трудно в мире найти два настолько похожих ресторана французской кухни, насколько похожа еда во всех советских санаториях, — говорит папа одного из мальчиков на обеде.

© РИА Новости. Инна Финочка

Столовая летнего интеграционного реабилитационно-оздоровительного лагеря центра «Наш Солнечный Мир»

Но даже при этом некоторые дети забывают про пищевую избирательность и пробуют диетическую еду, неаппетитно вываленную на тарелки. За обедом в столовой Ксения с удивлением наблюдает, как Даник уплетает вторую тарелку разваренных щей и с интересом поглядывает на картофельное пюре со «сложным гарниром». Дома он супы не ест.

— Я вообще долго понять не могла, что у моего ребенка проблемы. У меня ведь не было других детей перед глазами. Даня ел только рис, макароны, вареные овощи, вареное мясо и куриные грудки. Очень удобная пищевая избирательность, правда? — смеется Ксения. — Я и подумать не могла, что это проблема.

— Неужели никогда не было ситуаций, что есть только незнакомая еда?

— Бывало, конечно. Он даже пробовать не хотел. Но говорю же, я проблемы не видела. Мне сравнивать не с чем было. Это потом мне детский психолог объяснил, что это свойственно аутистам.

К концу смены Даник первый раз в жизни попробовал гречневую кашу. Сам. И это была далеко не единственная его победа.

Дверь открывается множеством ключиков

Со второго дня в лагере у детей начинаются занятия. Практически у всех ребят расписание очень плотное: от шести до девяти занятий в день.

— Каждый метод сам по себе эффективен и имеет определенные цели. Сочетание методов дает наиболее позитивный эффект, — считает Игорь Шпицберг. — Нет одного единственно правильного метода для того, чтобы помочь аутичному ребенку разобрать стенку, отделяющую его от нашего мира. В этой стенке есть дверца, и в ней множество замков. Каждый метод — ключик.

У аутичных ребят много занятий на развитие мелкой моторики и сенсорную интеграцию, на развитие коммуникативных навыков, спорт и кинезотерапия — для осознания собственного тела. Детям с расстройством эмоционально-волевой сферы часто сложно понять, где у них руки-ноги-голова и как этим пользоваться.

Обычно педагоги встречают детей перед корпусом. Кроме многоопытных педагогов с 20-летним и более стажем, много в лагере и молодых преподавателей, как правило, до 30 лет, но и у них за плечами 5-10 лет опыта работы.

Все они, включая волонтеров, работают в центре «Наш Солнечный Мир» с детьми разного возраста, а программа занятий в лагере составлена так, чтобы у ребенка было как можно больше знакомых педагогов, с которыми уже установлен контакт. К каждому ребенку в группе приставлен «персональный» педагог, который помогает ему на занятии, а после — рассказывает родителю, как все прошло.

Но в первый раз дети не хотят идти, потому что не понимают, что их там ждет, и боятся. Аутичный маленький Кирюша выглядит совершенно обычным ребенком, только очень стеснительным. Он постоянно смотрит в пол и держится за маму.

— Совсем стеснительный стал, — глядя на него с улыбкой, нежно говорит мама. — Здесь и взрослых, и детей стесняется, и это при том, что в Москве в садик ходит.

Кирилл плачет и не хочет уходить на музыкальное занятие даже с педагогом Олей, которую он хорошо знает.

Всё первое занятие Кирюша сидит на руках у Оли, тихонько плачет и тревожным голосом спрашивает: «Мы ведь пойдём к маме, да?»

Первое занятие с трудом даётся не только ему. Данила, который говорит только когда чего-то не хочет, а в остальное время цитирует развернутые диалоги из мультфильмов и английский алфавит, наотрез отказывается заходить в классную комнату. Поэтому маме Ксюше приходится сидеть на занятии вместе с ним.

Данику предлагают присесть на стул и просто смотреть, как другие ребята играют на бубнах и трещотках, но мальчик с визгом сползает под стул и почти всё занятие наблюдает оттуда.

— Имеет право на собственный вариант адаптации, — успокаивает педагог разволновавшуюся маму.

На следующий день Данила смог провести все занятие в классной комнате уже без мамы, но, по словам педагога, не обращал внимания на то, что другие ребята пели и играли. На четвертый день уже охотно выбирал себе музыкальный инструмент и танцевал вместе со всеми, а на последних занятиях даже пел песенки вместе со всеми.

После музыки у Дани по расписанию «игровая». Это тоже групповое занятие и проходит оно на улице: ребята вместе с педагогами водят хороводы, поют народные песни и играют в народные игры. И тоже поначалу Даник с трудом понимает, чего от него хотят и зачем его ставят в центр круга, а потом просят кого-то выбрать. На четвертый день в лагере он уже сам бежит на «игровую».

Следующее занятие — в игровой проект, на котором Даник и еще двое ребят, его ровесников, подходящих друг другу по уровню развития, под руководством троих педагогов играют «в доктора», «в магазин».

После занятия педагог Ира рассказывает, что ей в игре не хватило «денег», и она решила тайком взять из кассы. Один из мальчиков поймал ее буквально за руку: «Эй! Нельзя! Это не твоё!»

— Я понятия не имела, что он так умеет. Я вообще не думала, что мой ребенок умеет играть в ролевые игры, — удивляется его мама.

Мифы о неспортивности

На площадке для волейбола собираются ребята 7-10-ти лет и учатся играть в команде. Команды смешанные — есть в них и аутисты, и обычные ребята. Последние не только играют, но и помогают инструкторам.

Педагог: «Марк, хватит ковыряться в носу. Становимся в круг. Делаем разминку. Крутим коленками, пяточки вместе». Инструктор общается с Марком, как с обычным ребенком, который просто дурачится и отвлекается не по делу.

Восьмилетний Марк, мальчик с невероятно красивыми глазами и ангельским лицом, делает то, что велел педагог, но двигается так, словно он весь обернут в кокон из ваты. Через несколько секунд Марк начинает весело смеяться: «Кто ковыряет в носу? Вынь палец из носа. Сегодня у нас в программе Петр I».

Повторяя бессвязные (по мнению человека, который не знает мальчика) фразы, мальчик постоянно отвлекается. Он то говорит «о, а теперь неплохо бы прилечь» и ложится прямо на волейбольной площадке, когда ему передают пас, то «зависает» на сетке и долго смотрит сквозь нее на поле противника. Педагоги относятся к этому совершенно спокойно, следят только за тем, чтобы мальчик не прекращал участвовать в общей игре.

На занятие по иппотерапии приводят пятилетнего Даника. Так близко мальчик видел лошадей примерно полгода назад на ипподроме, где отмечали день рождения его младшей двоюродной сестренки.

— Тогда Даня запаниковал уже при виде лошади, — рассказывает его мама, напряженно следя за тем, как ее сын с абсолютно спокойным и отрешенным выражением лица забирается по ступенькам монтуара. Как только Данику помогают взобраться на лошадь, лицо его расплывается в улыбке. Покачиваясь в такт шагам лошади, мальчик поворачивается к маме и машет рукой: «Мама! Пока!».

К концу смены Данила не только с удовольствием сидел в седле, но и спокойно садился задом наперед, мог держать равновесие, сидя боком на движущейся лошади, ловить мяч на ходу и даже стоять на четвереньках на спине у лошади. Все эти акробатические номера нужны для того, чтобы помочь ребенку осознать и почувствовать собственное тело — где спина, где ноги, где руки, и как это все работает.

— Еще одна статья в расходах семейного бюджета прибавилась, — усмехается на последнем занятии по иппотерапии Ксения. — Раз ему лошади интересны и у него это получается, педагоги рекомендуют использовать этот интерес. Надеюсь, будем теперь и на иппотерапию ходить с осени. И книжку про лошадей куплю ему.

В это время к площадке подвозят подростка в инвалидном кресле. Руки и ноги его пристегнуты к подлокотникам и подножкам кресла — у Максима Васильева ДЦП.

Только сейчас я обращаю внимание, что на одного из коней надевают странное седло. Оно специально сконструировано для людей с опорно-двигательными нарушениями. Дядя Макса, коневод и инструктор помогают усадить мальчика и пристегнуть к седлу.

— Макс — настоящий боец, — восхищенно говорю я, глядя, как он сейчас сидит в седле и управляет лошадью.

— Да уж. Как нам повезло, — грустно улыбается бабушка Максима. — Вот вы знаете, он ведь еще 4 года назад просто лежал на лошади пластом.

Верится в это с трудом, особенно когда видишь, как Макс держит спину, держит повод коня Семёна.

Видно, что осознанно двигать руками Максу невероятно трудно. Но Семён — чуткий конь, а Макс очень старается. И потому конь под ним проходит в воротца из конусов. Сначала в одни, потом во вторые, а затем и в третьи — подряд.

На третьих воротцах все, кто был на поле и болел за Макса, разражаются аплодисментами.

© РИА Новости. Инна Финочка

Максим Васильев верхом на коне Семене

— Ему 14 сейчас: гормоны, характер портится. Он вредный стал, но мы же понимаем, что он теперь подросток. Когда Макс скандалит, мы так и говорим: «Ну, а как ты девчонок обнимать будешь, а? Нужно заниматься, руки тренировать», — рассказывает бабушка Макса. — Мы в 4 месяца узнали, что у него ДЦП, гадалка нам тогда сказала, что мы им еще гордиться будем.

Сейчас Максим Васильев — чемпион среди юниоров по бочча. Следующая его высота — паралимпийские игры по конному спорту, но туда только с 15 лет заявки принимают.

— Кем хочешь стать, когда вырастешь? — спрашиваю.

— В «Наш Солнечный Мир» я буду ездить всегда. А когда вырасту, буду здесь работать и игровые проводить.

Мама не бывает плохой или хорошей, она — единственная

Родители все разные, но в большинстве случаев молодые, энергичные, часто улыбаются и смеются.

Понимают друг друга, потому что все прошли или проходят сейчас через очень похожие состояния: от осознания, что с ребенком — тем самым, в отношении которого было столько надежд и ожиданий — что-то не так, до принятия и поисков путей работы со сложившейся ситуацией. Эти ситуации в лагере с родителями прорабатывал на тренингах британский драма-терапевт Кит Лоринг.

На родителей, которые привезли в лагерь не только аутичных старших детей, но и их младших братьев и сестер, смотрят с уважением. Каждый родитель понимает, через что все проходят до и после постановки диагноза. Решиться после этого на второго ребенка не у всех хватает духу.

— Реакция на стресс у всех людей одинаковая, разнятся только сроки. Первая реакция — отрицание. На этом этапе часто застревают папы: «этого не могло произойти со мной», «мой ребенок нормальный, нужно просто немного подождать», «у меня может быть только нормальный ребенок».

Хорошо, если после этого наступает осознание проблемы и поиск путей решения, потому что именно тогда и начинается дорога к полноценной жизни.

Но некоторые застревают на одном из этапов, и это может длиться долго. У мужчин это происходит тяжелее. Женщины по природе своей любят своего ребенка, плюс мы более гибкие, проговариваем и делимся тем, что нас волнует, — говорит психолог Юлия Игнатова.

В «Велегоже» она ведет группу арт-терапии для родителей. С сожалением отмечает, что сами родители на занятия ходят неохотно.

— Почему?

— Отчасти потому, что менталитет у нас такой. Родители приводят на занятия ребенка, но, когда заходит речь о помощи им самим, тушуются. А может, просто времени здесь не хватает. Но уже сам факт того, что они приехали в лагерь, говорит о том, что они продолжают бороться.

— Что надо делать, чтобы не впасть в отчаяние?

— Активная позиция. Когда начинаешь искать пути решения проблемы, специалистов, педагогов, центры, становится не до самокопания и уныния.

К концу лагерной смены вспоминаю, что ни разу за две недели не видела и не слышала, чтобы кто-нибудь из родителей повышал голос на своего ребенка. Ловлю себя на мысли, что во многом это благодаря тому, что все взрослые вокруг понимают, что происходит.

Не нужно никому долго объяснять, почему ребенок плачет перед входом в столовую. Не нужно краснеть за то, что восьмилетний ребенок, который выглядит как совершенно обычный мальчик, просится на ручки. Нет необходимости выслушивать от старшего поколения, что «ты — плохая мать, воспитывать не умеешь, поэтому у тебя ребенок бегает и орет».

А когда нет все тех факторов, из-за которых снижается не только социальная позиция ребенка, но и родители оказываются вынужденными жить под постоянным прессом, отношения с детьми гармонизируются.

Каждому человеку, не только аутисту, нужны любовь и понимание. Казалось бы, это так просто